Die Verarbeitung und Analyse von Gesundheitsdaten bietet großes Potenzial: Je mehr hochwertige Informationen vorliegen, desto stärker profitieren medizinische Forschung, Fachkräfte im Gesundheitswesen, Angehörige sowie – worauf es letztlich ankommt – Patientinnen und Patienten. So können etwa seltene Erkrankungen besser erforscht, Wechselwirkungen von Medikamenten erkannt und Ausbreitungswege von Pandemien rascher nachvollzogen werden.
Trotz dieser Möglichkeiten ist die Weitergabe von Gesundheitsdaten zur Verbesserung der Versorgung noch nicht so weit verbreitet, wie man sich das wünschen würde und erwarten könnte. In dem gemeinsam mit meinem Kollegen und zwei auf Gesundheitsdaten spezialisierten Projekten durchgeführten Workshop „Fokus Gesundheitsdaten“ haben wir deshalb gefragt: Worin liegen die Hürden beim Datenmanagement und bei der Datenanalyse? Wie lässt sich das Vertrauen der Datengebenden gewinnen und welche Sicherheits‑ sowie Vertrauensaspekte müssen Verantwortliche berücksichtigen?
Wir organisierten den Workshop unter dem Eindruck, dass mit den Chancen von Gesundheitsdaten zugleich zahlreiche Herausforderungen verbunden sind und schon in den Vorgesprächen des Workshops mit den Projekten zeigte sich: Vielfältige Anwendungsmöglichkeiten gehen mit ebenso vielfältigen Fragestellungen zur Datenspeicherung und ‑verarbeitung einher. Besonders personenbezogene Daten unterliegen rechtlichen Rahmenbedingungen – sei es die Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO), das deutsche Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) oder die Verordnung zum Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS). Zudem variieren die Anforderungen je nach Use Case stark: Irisbilder lassen sich anders anonymisieren als Herzrhythmuskurven. Außerdem stellt sich die Frage, wie Daten so zu reduzieren sind, dass keine Rückschlüsse auf Einzelpersonen mehr möglich sind – und dennoch genug Aussagekraft für die Forschung erhalten bleibt. Gerade bei so komplexen Fragestellungen wie beispielsweise bei den verschiedenen Ausprägungen von Post‑Covid ist diese Balance essenziell.
Zu diesen Herausforderungen suchten wir im Zuge unseres Workshops Antworten zu finden und haben dabei mit Blick auf die bereits bestehenden Projekte und Workshopteilnehmenden interessante, klug durchdachte und wichtige Ansätze gehört, die diese Problematiken zu überwinden versuchen. So entwickelt das Projekt
„Datennexus“ ein dezentrales Datenökosystem im Bereich Post-COVID, das eine datensouveräne, DSGVO-konforme Verknüpfung von Daten auf Personenebene – auch über
sektorale Grenzen hinweg – ermöglicht. Es ist im Rahmen der von der Bundesregierung geförderten Post-COVID Challenge entstanden und basiert auf dem transaktionsbasierten Datentreuhänder EuroDaT, der sichere und kontrollierte Datenflüsse ohne zentrale Speicherung ermöglicht. Das Projekt „AVATAR“ entwickelt Anonymisierungsverfahren für patientenbezogene Datensätze, die in sogenannten Avataren zusammengeführt werden. Dadurch sollen sowohl Datenanfragen als auch das Spenden von Daten unter rechtskonformen Bedingungen vereinfacht und so die innovative Nutzung von Gesundheitsdaten gefördert werden.
Was wir jedoch in der Diskussion im Anschluss an den Workshop auch hörten, war: Es gibt noch einiges mehr zu tun – Standards und Schnittstellen schaffen, um Datensätze zusammenzubringen, eine gelingende Kommunikation mit Datengebenden zu etablieren und Sicherheitsmaßnahmen bei IT-Strukturen zu bedenken sind einige weitere Aspekte, die hier genannt werden können und die kreative wie innovative Lösungen verlangen.
Wir sehen also: Das Potential ist groß, die Herausforderungen ebenso und vor diesem Hintergrund ist es mindestens wünschenswert, dass Projekte, die das Potential bei Gesundheitsdaten ausschöpfen wollen, sich aber vor zahlreiche Herausforderungen gestellt sehen, in der Bewältigung der Schwierigkeiten Unterstützung erhalten – rechtlich, organisatorisch, technisch, im Kompetenzaufbau und auch bei der Vernetzung, denn: Austausch und Diskurse über verschiedene Wege des Datenmanagements von Gesundheitsdaten sind gewinnbringend, sodass es hierfür gilt, einen Raum zu schaffen und zu etablieren.