Die Idee einer „Spende“ von DatenDaten sind Zeichen oder Zeichenketten, die Informationen enthalten, wobei sie auch in Form von Diagrammen oder Zeichnung... mehr läuft darauf hinaus, „eigene“ (nämlich auf die eigene Person bezogene und daher grundrechtlich geschützte) Daten zur Nutzung freizugeben bzw. bestimmten Einrichtungen („an“ die „gespendet“ wird) zu überlassen, ohne dies an weitere Bedingungen zu knüpfen. Der Ansatz entstammt Szenarien, in welchen personenbezogene Daten gebraucht werden, um Projekte zu realisieren, für die man eine breite gesellschaftliche Zustimmung erwarten kann. Typischerweise sind dies z.B. die öffentliche Forschung (Medizin, Sozialwissenschaften, Klimawandel) oder auch kommunale Monitoring-Prozesse (umwelt- oder mobilitätsbezogene Daten aus Stadtteilen/Quartieren).
Die Rede von der „Spende“ von Daten hat also nichts mit Besitz zu tun, sondern mit einem unkonditionierten Einwilligen in Datennutzung. Sie meint zudem, dass die Weggabe der Daten unentgeltlich erfolgt. Es geht also um Freiwilligkeit und Uneigennützigkeit.
Allerdings ist die Spenden-Metapher trügerisch, denn sie suggeriert einen einmaligen Vorgang (wie etwa im Falle der Spende einer Geldsumme oder, in der Medizin, der Spende von Gewebe oder Organen). Stellt man Datensätze zur Verfügung, werden diese erstens jedoch nicht einmalig weggegeben (zum Verbrauch), sondern fortwährend (zur Mehrfachnutzung) bereitgehalten. Zweitens ist damit die Herausforderung verbunden, den Zweck künftiger Datenverarbeitung(en) als „Spender“ oder „Spenderin“ mitzubestimmen oder mindestens mitbestimmen zu können. Das Thema einer (dort geforderten) „Zweckbindung“ der Nutzung gespendeter Daten ist im Datenschutzrecht fest verankert.
Im Rahmen von DatentreuhandmodellenDen Begriff Datentreuhandmodell hat das deutsche Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) zum Zweck der Forsc... mehr (DTM) spielt die Option einer „altruistischen“ Datenspende – genauer: einer Datenweggabe von Bürgern an politische Akteure (C2G) – eine wichtige Rolle. Zumeist wird eine einseitige Einwilligungserklärung (Broad Consent) als die geforderte Grundlage für die Datenspende betrachtet. Das damit gestiftete Verhältnis von Datengeber zu Datennehmer (wie auch das Verhältnis von Datenspende und damit abgedeckten Zwecken der Datennutzung) rechtlich zu präzisieren, wäre allerdings wünschenswert. Auch das im DGADer Data Governance Act (DGA) ist eine im Mai 2022 verabschiedete, seit dem 23. September 2023 EU-we... mehr vorgesehene Merkmal des „Datenaltruismus“ korrespondiert konkret oft mit Szenarien, in welchen „gespendete“ zivilgesellschaftliche Daten mittels eines DTM ausgewertet und für (altruistische) Zwecke gebündelt werden. Nicht nur die medizinische, die sozial- und bildungswissenschaftliche, die ökonomische und auch eine darüber hinaus gehende interdisziplinäre Forschung (etwa zu „Long Covid“), sondern auch Unternehmen oder kommunale Aktivitäten (z.B. „Smart City“-Projekte) würden von einer Klärung des Konzeptes der Datenspende profitieren. Datentreuhandmodelle können gleichwohl schon jetzt Verträge vorsehen, die eine Hergabe von Daten regeln, die der Absicht einer „Spende“ gleichen. Es bietet sich daher an, alles das, was man sich vom Leitbild einer Spende erwartet, in einem abzuschließenden Datennutzungsvertrag hinreichend klar zu vereinbaren.
Literatur
Wiebke Lesch, Gesine Richter, Sebastian C. Semler: Daten teilen für die Forschung: Einstellungen und Perspektiven zur Datenspende in Deutschland. In: Datenreiche Medizin und das Problem der Einwilligung: Ethische, rechtliche und sozialwissenschaftliche Perspektiven. Berlin, Heidelberg (Springer) 2022, S. 211–226, doi:10.1007/978-3-662-62987-1_11 [28.1.2025)
